Die critical genomics Summer School ist ein Pilotprojekt zur persönlichen Genomanalyse. In der zwei-wöchigen Summer School vom 26.August bis 8.September.2024 wollen wir Teilnehmenden ermöglichen ihr eigenes Genom sequenzieren (zu lassen), und es selber mit Bioinformatik Tools zu analysieren. Wir wollen zusammen mit euch lernen wie Genomanalyse praktisch funktioniert und gleichzeitig hinterfragen warum und wofür wir diese Technologie einsetzen sollten. Wir sind rein studentisch organisiert und unsere Summer School wird sehr partizipativ und auf Peer-Learning ausgerichtet sein. Wir sind selbst keine Expert·innen auf diesem Gebiet und wir wollen anerkennen und schätzen, dass jede·r Teilnehmer·in bereits viel Wissen und Erfahrung mitbringt, egal aus welchem akademischen Bereich sie kommen. Wir haben diese Summer School über ein Jahr im Voraus geplant und organisiert, aber nur ihr, die Teilnehmenden, werden sie mit Leben füllen. Wir freuen uns auf eure Bewerbungen!
Bitte fülle für eine vollständige Bewerbung folgende 3 Dokumente aus
- unterschriebene Einwilligung zum Ablauf der Summer School [pdf]
- ausgefüllter Fragebogen für Teilnehmende [pdf]
- unterschriebene (und hoffentlich auch gelesene) Datenschutzerklärung [pdf]
Bitte schicke all diese Dokumente bis zum 30.06.2024 (anywhere on earth) an unsere E-Mail Adresse:
critical-genomics{at}posteo.de
Im Vorfeld zur Summer School wird dir ein*e Betreuer*in aus dem Team zugewiesen. Während der Summer School wird jede*r Teilnehmer*in ein kleines Referat halten. Dazu gibt es Materialien aus der critical genomics Vorlesungsreihe, von daher ist es von Vorteil wenn du die Vorlesungsreihe besucht hast. Du kannst auch gerne ein eigenes Thema vorschlagen, sprich es mit deiner*m Betreuer*in ab.
Am Anfang der Analyse steht die Extraktion und Sequenzierung deines Genoms. Wir bieten dir als Teilnehmende*r an im Rahmen der Summer School eine Sequenzierung deines eigenen Genoms machen. Wenn du grundsätzlich dein Genom nicht sequenzieren lassen willst, ist die Teilnahme trotzdem möglich, dann wirst du mit einer “Datenspende” arbeiten von Menschen, die ihre Genomdaten öffentlich der Wissenschaft zur Verfügung gestellt haben. Wir werden in Kooperation mit dem Labor der Pathobiochemie an der Goethe Universität die DNA Extraktion und Sequenzierung machen. Die Daten werden im Anschluss mit bioinformatischen Methoden aufbereitet werden (Assemblierung), sodass sie in einem Format vorliegen, welches sich für Bioinformatische Analysen eignet. Es gibt bestimmte Analysen, die wir von Vorneherein im Rahmen der Summer School ausschließen. Dazu gehört die Suche nach Krebsgenen und krebsauslösenden Mutationen. Die emotionale Reaktion und die Tumorangst, die solch ein Analyseergebnis auslösen kann, fühlen wir uns nicht in der Lage zu betreuen. Für diesen Zweck werden wir die Genomdaten vor der Analyse maskieren. Das Genom, welches wir dir am Ende mitgeben werden (Genome-take-home), wird nicht maskiert sein. Wir werden in der Summer School gemeinsam Aufgaben zur Analyse unserer Genome bearbeiten, die Ergebnisse besprechen, und kritisch reflektieren. Dazu gehört das Führen eines Forschungstagebuchs durch dich als Teilnehmende, indem du deine Arbeitsschritte dokumentierst, Erkenntnisse und Reflexionen festhälst Aktuell ist geplant, dass alle Teilnehmer*innen in Tandems arbeiten, bestehend aus einer Teilnehmenden aus der Informatik/Bioinformatik und einer Teilnehmenden aus einem anderen Studienfaches. Nach dem Ende der Summer School übergeben wir dir dein eigenes Genom (Genome-take-home).
Auszüge aus diesen Gruppengesprächen und dem Forschungstagebuch planen wir in einem Dokumentationsheft (Reader) zu veröffentlichen. Dies geschieht nur nach expliziter Einwilligung der Teilnehmenden, die die betreffende Aussage gemacht, oder den Text aus dem Forschungstagebuch geschrieben haben. Alle Beiträge werden in einer Veröffentlichung im Reader pseudonymisiert.
Da Genomdaten sehr personenspezifisch sind und nach Artikel 9 der EU DSGVO besonders zu schützen sind, arbeiten wir in der Summer School mit besonders hohen Datnschutzauflagen. Dazu gehört, dass die Genomdaten von Teilnehmenden pseudonymisieren, verschlüsseln und die Teilnehmenden in der bioinformatischen Analyse nur mit ihrem eigenen Genom arbeiten. Bis auf das Labor der Pathobiochemie an der Goethe Universität gibt es keine weitere Partei, die mit diesen Daten in Berührung kommt oder verarbeitet. Wenn Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich bitte an uns, auf Wunsch stellen wir Ihnen unsere umfängliche Datenschutzerklärung zur Verfügung.
Wir geben ausdrücklich(!) keine Gewähr für die Ergebnisse der Genomsequenzierung und ihrer wissenschaftlichen Richtigkeit. Die Sequenzierung ist kein medizinisches Angebot, und stellt keine medizinische Diagnose dar. Wenn sich in der Analyse potentielle Erkenntnisse medizinischer Art ergeben, gibst du als Teilnehmer·in uns das Einverständnis dich darüber zu informieren. Wenn du als Teilnehmende etwas erfährst, was dich beunruhigt, können wir Kontakt herstellen zu Ärzt·innen, die Dinge einordenen. Es handelt sich nicht um eine klassische universitäre Lehrveranstalung, sondern ein außer curriculäres Angebot. Die Teilnahme erfolgt freiwillig, und es gibt keine Credit Points für die Teilnahme.
Im Verlauf der Summer School wirst du als Teilnehmende in Tandems bioinformatische Analysen ausführen und Ergebnisse dessen in Diskussions- und Reflexionsrunden besprechen. Mit deiner Teilnahme verpflichtest du dich zur Verschwiegenheit über die personenbezogenen Daten und Erkenntnisse, die in diesem Prozess erfahrbar werden. Dies bezieht sich auch ausdrücklich auf Informationen, die du in der Gruppe über andere Personen erfährst.
Wir wollen einen inklusiven und wertschätzenden Raum gestalten in dem wir gemeinsam arbeiten und eine angenehme Zeit verbringen können. Das bedeutet für uns, dass wir rassistische, sexistische, homophobe, transphobe, antisemitische und klassistische Äußerungen und Verhaltensweisen nicht tolerieren. Wir behalten uns vor Menschen die sich so äußern von der Veranstaltung auszuschließen
